Në fundin e muajit, kushtuar sëmundjeve të rralla dhe të fushatës “I njoftojmë sëmundjet e rralla”, Kryeministri Zoran Zaev dhe ministri i Shëndetësisë, Venko Filipçe u takuan me 12 përfaqësues të shoqatave për sëmundje të rralla.

Kryeministri Zaev i konfirmoi angazhimet e Qeverisë ndaj afirmimit dhe përkrahjes së qytetarëve, të cilët jetojnë me sëmundje të rrallë, shoqatave të cilat u japin zë dhe tha se politikat e miratuara gjatë katër viteve të kaluara krejtësisht e kanë ndryshuar qasjen ndaj ballafaqimit me sëmundje të rralla dhe kujdesit për pacientët.

“Kur dikush ballafaqohet me sëmundje, tërë familja e bart barën e kësaj sëmundjeje. Për këtë shkak janë bërë më shumë hapa për përmirësimin e cilësisë së shërbimeve shëndetësore për këta pacientë dhe nuk ndalemi në atë që është bërë deri tani. Lidhur me numrin e pacientëve, të cilët marrin terapi përmes Fondit për sigurim shëndetësor, është vërejtur rritje e pacientëve të përfshirë prej 96 në vitin 2015, deri 190 në vitin 2020. Në vitin 2017 buxheti për sëmundjet e rralla ka qenë 213 milionë denarë, ndërsa në vitin 2020 ai është dyfishuar dhe ka qenë 527 milionë denarë”, tha kryeministri Zaev dhe shtoi se për herë të parë është vendosur regjistër elektronik për sëmundje të rralla.

“Qasja sistematike për kujdes të pacientëve për sëmundje të rralla është potencial për krijimin e politikave adekuate. Falë regjistrit elektronik të sëmundjeve të rralla, çdo mjek nga institucionet shëndetësore publike, i cili shëron pacient me sëmundje të rrallë, ka pasqyrë vetëm për pacientët e tij të cilët i shëron, si dhe evidencë të tërësishme për terapinë e përshkruar”, sqaroi Kryeministri Zaev.

Ministri Filipçe, njerëzve të cilët jetojnë me sëmundje të rrallë i porositi se nuk janë vetë dhe se Ministria e Shëndetësisë është çdo herë e hapur për t’i dëgjuar nevojat e tyre dhe në mënyrë profesionale t’i ndjek terapitë e reja dhe të qasshme.

“Po punojmë në mënyrë intensive që ta afrojmë terapinë inovative nga të gjitha vendet më bashkëkohore evropiane dhe vendet e tjera në botë te pacientët tanë. Me rritjen e Buxhetit u rrit edhe numri i barërave të qasshme për terapi për shumë diagnoza dhe grupe të sëmundjeve të rralla të cilat më parë nuk ishin të qasshme në vendin tonë. Barëra të reja morën pacientë me sëmundjen Goshe me një formë të anemisë, pacientët me hipertension pulmonal dhe pacientët me fibrozë pulmonale. Gjithsej rreth 560 pacientë në regjistrin për sëmundje infektive në vendin tonë janë tërësisht të mbuluar me terapi më kompetente dhe bashkëkohore”, tha ministri Filipçe dhe shtoi se në të gjitha proceset në mënyrë aktive janë kyçur të gjitha shoqatat për sëmundje të rralla.

Ministri Filipçe theksoi se me Strategjinë e përpunuar nacionale për sëmundje të ralla 2020-2030 në mënyrë shtesë do të mundësohet avancimi i legjislaturës sipas rregulloreve evropiane për barëra për sëmundje të rralla, dhe për avancimin e ekspertizës së personelit mjekësor në shtetin tonë.

Natasha Angjeleska, përfaqësuese e shoqatave për sëmundje të rrallë, tha se përparimi është i madh në shtet dhe ka shprehur falënderim që janë të mirëseardhur në Qeveri, ku lirisht flasin për sfidat dhe atë që më tej duhet të bëhet në drejtim të avancimit të gjendjes për sëmundje të rralla.